Erityislapsiperheiden arki on monella tapaa erittäin haastavaa. Kaksplus pyysi minulta haastattelua jo talvella ja päätin avata auki hieman omaa elämäämme sekä varmasti monien muiden erityislapsiperheiden kokemuksia mm. taistelussa yhteiskuntamme palveluviidakossa niin kunta-/kaupunkitasolla (eri kunnilla ja kaupungeilla hyvin toisistaan poikkeavia linjauksia ja kriteereitä) kuin sote -järjestelmässämme ja hoitopoluissa laajemmallakin tasolla (Kela, erikoissairaanhoito ym.). Olen sekä kirjoittanut, puhunut että yrittänyt edistää erityislapsiperheiden asiaa monin tavoin viim. vuosikymmenen aikana, niin valtuustossa, lautakunnassa kuin vammaisneuvostossa. Jatkan vaikuttamistyötäni edelleen.
Vaikka paljon asiallista ja hyvää kritiikkiä ja näkemyksiäni karsiutui pois, niin sentään Kelan lapsia ja nuoria koskevien kuntoutusten huolestuttava, aleneva myöntötrendi viim. vuosien aikana saatiin jutussa esille. Varhainen tuki, kuten kuntoutus, oppimisen tuen riittävän aikainen, tehokas ja laadukas toteutuminen lapsen ja nuoren opintiellä aina varhaiskasvatuksesta toiselle asteelle (ja sen ylikin) maksavat itsensä monikertaisesti takaisin. Kaikkein kallein hintalappu on valitettavan monissa viime vuosina saamissani yhteydenotoissa lastensuojelu. Tähän Suomella ei pitäisi olla varaa. Voi kunpa tämä ymmärrettäisiin laajemminkin. Voimia kaikille näiden asioiden parissa 24/7 eläville perheille – toivottavasti jokainen saisi ajoissa riittävää tukea itselleen, lapsilleen ja läheisilleen!
Monet ovat vuosien mittaan usein kyselleet, miksi ja kuinka jaksat tehdä tätä vaikuttamistyötä? Vastaus löytyy ihan haastattelun lopussa:
“Vaikka erityislapsiperheiden asemassa on vielä paljon parannettavaa, järjestötyö ja poliittinen vaikuttaminen on myös erittäin voimaannuttavaa.
– Se auttaa minuakin, että saan auttaa muita.
Kaksplus: 17.9.2021
Toimittaja: Anniina Rintala
Kuva: Sampo Korhonen. Otavamedia
